En colaboración con Carolina Castañeda Van Waeyenberge

Sólo recientemente se ha considerado el dolor como una enfermedad. En este trabajo se escuchan las voces de pacientes y médicos, de diversas tradiciones culturales y religiosas. ¿Cómo vivir con el dolor? ¿Puede curarse?

I

Al añadirle “crónico” la palabra dolor cambia radicalmente: ya no es un síntoma sino una enfermedad.

Contra un dolor que te habita y ya no va abandonarte por el resto de tu vida, ¿qué dice la medicina? ¿Hay una rama especializada en el estudio y tratamiento del dolor?

Sí, la algología, pero la Real Academia de la Lengua no acepta el término. El mensaje detrás de esta omisión oficialista es uno de exclusión e intolerancia: El dolor es vergüenza, el dolor es soledad, el dolor es tristeza.

¿Cómo van a entender el dolor crónico las nuevas generaciones si el mismo idioma no les da palabras para aceptarlo y tratarlo?

Esta crónica propone una poética a muchas voces sobre alivio y sufrimiento que ayude a transformar la manera en la que vamos hacia el dolor: ya no escapar más de él para aprender a abrazarlo.  

Huimos del dolor

Así hemos sido educados. Nuestra insensibilidad hacia el sufrimiento ajeno puede adquirir dimensiones aterradoras. Lo denunció García Lorca: las personas estamos dispuestas a “orinar sobre un gemido”. Pero también somos capaces de lo opuesto: de generosidad y empatía, de consuelo y presencia. El sentido de esta crónica es transformar la manera en la que vamos hacia el dolor: ya no escapar más de él para aprender a abrazarlo.  

¿Cómo se define un dolor que te habita?
¿Es eso lo que se denomina dolor crónico?
¿Un dolor que te habita y ya no va a abandonarte por el resto de tu vida?

Existen personas cuya vida profesional gira en torno a estas preguntas. Gente que vive para descifrar la hermosa y siniestra poética del dolor.

El nombre de estas personas es algólogas.

* * *

La doctora Rocío Guillén es algóloga experta. Está certificada por el Consejo de Algología, tiene dos maestrías (en Gestión de Salud e Investigación Clínica) e hizo un año de residencia rotatoria en Medicina Interna y Anestesiología.

—Rocío, ¿qué es el dolor crónico?
—Es aquel proceso doloroso que tiene un tiempo de duración igual o mayor a tres meses en el cual el dolor se convierte en la propia enfermedad y en el que incluso en diferentes escenarios (aun cuando la causa que le dio origen desaparezca, se corrija o se cure), el dolor se perpetúa en la vida del paciente que lo padece. El dolor crónico, además del dolor per se, condiciona una serie de alteraciones tanto orgánicas como emocionales y afectivas, generando en mayor o en menor grado discapacidad y pérdida de la autonomía.

* * *

El dolor es crónico cuando:
se convierte en la enfermedad
y aun desapareciendo
se perpetúa en la vida del paciente
para alterar las emociones y provocar pérdida de autonomía.

—Rocío, ¿de dónde nace tu interés por el dolor crónico?
—De mi infancia, por un modelo de dolor terrible que padeció mi abuelo posterior a su diagnóstico de cáncer que no pudo ser aliviado con ningún tipo de tratamiento que recibió.

Idea suelta
El dolor no tiene por qué ser vergüenza,
el dolor no tiene por qué ser soledad,
el dolor no tiene por qué ser tristeza.

Abrazar el dolor no es parte de la cultura. Como tampoco es parte de la cultura, en situaciones de dolor, pedir ayuda.

¿Qué tan insensible es nuestra cultura con respecto al dolor?

La Real Academia de la Lengua ¡aún no acepta el término “algología”!

Las personas algólogas no existen en el diccionario.

El mensaje detrás de esta omisión oficialista es uno de exclusión e intolerancia:

¿Para qué estudiar y tratar el dolor?
¿Cuál es el sentido de especialistas que descifren las poéticas del dolor?
¡Es absurdo!
Si te duele algo, te aguantas.
El dolor es vergüenza.
El dolor es soledad.
El dolor es tristeza.

¿Cómo van a abrazar el dolor las nuevas generaciones si el mismo idioma no les da palabras para entenderlo, aceptarlo y tratarlo?

* * *

Tengo cinco años. Mi abuela me empuja en un columpio. Estamos en el parque. Varios pájaros se han reunido en un arbusto a nuestro lado. Mi abuela me balancea suavemente mientras tararea el aria “Sempre libera” de la ópera La Traviata, de Verdi. Los pájaros son chiquitos y rechonchos, grises, de alas cortas. Discuten. Imagino que se han reunido en torno a un gusano. Me encanta estar en un columpio. Cuando subo, veo el cielo. Cuando bajo, veo una discusión entre pájaros. Me encanta la voz de mi abuela: grave, suave, aterciopelada. De pronto, un gato salta. Los pájaros vuelan. Mi abuela voltea. Pierde de vista el columpio. El metal y mi cuerpo la golpean. Todos los pájaros se salvan. El gato se esconde indiferente debajo de los matorrales. Mi abuela cae al suelo. Dice que está bien, que no es nada.

Ella no lo sabe, pero desde ese momento surge un dolor en su espalda baja que ya nunca va a abandonarla.

Tres ideas
1. Mi abuela se educó con ese diccionario que no conoce la palabra “algólogo”.
2. Todas las personas hemos sido educadas con ese diccionario.
3. Por lo tanto, dentro de cada persona existe la semilla de que, con respecto al dolor, seamos siniestros y estúpidos.

Yo no tenía las herramientas emocionales, ni la sensibilidad ni la madurez ni la fuerza, para tomar de la mano a mi abuela con firmeza, verla con amor a los ojos y decirle claramente con voz media:

Tu dolor se puede curar porque debes entender que el dolor es una enfermedad.
No tienes por qué sufrir.
Tu dolor puede ser controlado.
Tu dolor tiene alivio.

Pero no dije nada (fui educado para no decir nada; no tenía las palabras necesarias) y mi abuela sufría en silencio, cada vez más aislada.

El dolor la volvió malhumorada (a ella, que solía ser mujer de múltiples sonrisas).

Y el dolor le fue doblando la espalda (a ella, que solía ser enhiesta nadadora) hasta quitarle la capacidad de mover las piernas.

Nocicepción

Estímulo nocivo que afecta al cuerpo.
Se desencadena una señal y llega hasta el cerebro. El dolor en sí integra esa señal con cosas que aprendimos con anterioridad. Ya sean dolores que ya nos han afectado antes o cosas que aprendimos en la escuela o en la casa que eran dolorosas.

Mi abuela creció tarareando arias operísticas con suave voz aflautada. (Cuando era niño, a ella todo el tiempo la recuerdo cantando). 

Cantaba al planchar y cantaba al mirar por la ventana. Siempre cantaba sonriendo. Hacer música le daba alegría. Aprendió a ser feliz a través de su propio sonido.

(Mi abuela como una canción querida de mi infancia).

Pero eso fue antes del dolor.

Después del dolor, ya nunca volvió a cantar.

El dolor puede alejarte de las cosas que más amas.

Después del dolor, mi abuela ya nunca volvió a cantar.

* * *

El doctor Pablo Medel es algólogo experto. Estudió Medicina en la Universidad Popular Autónoma del Estado de Puebla y se especializó primero en Anestesiología (en el Centro Médico Nacional Manuel Ávila Camacho) y después en Medicina del Dolor y Cuidados Paliativos (en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán).

—Pablo, ¿de dónde nace tu interés por el dolor crónico?
—En la especialización en Anestesiología existía un médico que veía pacientes de difícil control. Algunas veces tuve que acompañarlo y se me hizo muy interesante esa parte de la medicina, la que se dedica a ayudar aunque sea un poco a pacientes que sufren dolores tan complejos. Me interesó la idea de poderles cambiar el panorama de sus vidas. Fue esa esperanza la que me hizo querer estudiar el dolor. Y el estudio del dolor me ha llevado a la integración, a tener una visión diferente. Me ha hecho crecer mucho profesionalmente al obligarme a estudiar diferentes tipos de especialidades (cirugía, ortopedia, neurociencia…). Una de mis máximas satisfacciones es ser parte de una esperanza que les permite cambiar el nivel de vida a las personas que padecen dolores crónicos. Es lo que más me gusta: ser una esperanza.

Ahora sé que la vida de mi abuela pudo haber sido distinta.
Que su dolor pudo haber sido aliviado.
Que su acercamiento hacia su dolor pudo haber sido otro.
Que ella pudo haber abrazado su dolor
(y permitir que otras personas también lo abrazáramos).
Ahora los pacientes que sufren dolor crónico tienen otras herramientas y otros contextos.
Ahora existen las personas algólogas.
Ahora existen clínicas del dolor.
Ahora la medicina configura tratamientos multidisciplinarios para encontrar la exacta manera para aliviar cada dolor específico.
El destino de mi abuela fue sufrir, pero hoy el destino de las personas que padecen dolor crónico puede ser distinto.
Han cambiado los significados.
Ha cambiado el pensamiento.
Ha cambiado el lenguaje.
Ahora, al hablar sobre dolor crónico, la medicina ya no dice perpetuo.
Ahora dice
ESPERANZA.

Y como la historia personal de dolor crónico que tengo es sobre sufrimiento, voy a rodearla de historias sobre esperanza.

Historias de pacientes que gracias a la algología trabajan cada día al lado de especialistas para abrazar su dolor y aliviarlo hasta tener vidas libres de sufrimiento.

* * *

Los pacientes con dolor crónico se dividen en dos grandes grupos:

1. Oncológicos

El dolor crónico es causado por algún tipo de cáncer. Es un dolor que suele tener una intensidad cada vez mayor y el pronóstico de vida puede estar limitado por la enfermedad que lo causa. 

2. No oncológicos

El dolor crónico es ocasionado por una enfermedad distinta al cáncer. Es un dolor que suele tener una intensidad que no cambia a lo largo de los meses y puede acompañar a la persona durante mucho tiempo.

¿Cómo hablar con una persona sobre su experiencia con el dolor crónico?

Cada paciente ha sido designado con un número (Paciente núm. 1, Paciente núm. 2, Paciente núm. 3…) para garantizar su anonimato. Con el objeto de proponer una lectura ágil, los testimonios han sido editados con un cuidado minucioso de no distorsionar su sentido original.

Al final de este testimonio, entre paréntesis, se han integrado ideas sueltas que en sí mismas van tejiendo una narración conjunta sobre miedo, ilusión, amargura, alegría, frustración, carencia, sueño, depresión, novedad, fortaleza, música, ejercicio, meditación y espiritualidad en torno al dolor crónico.

Una poética a muchas voces sobre alivio y sufrimiento y alivio.

Testimonio Paciente núm. 1

Perfil: No oncológico

—¿Cuánto tiempo sufrió dolor antes de llegar a una persona algóloga?
—Cuatro años y medio.

—Descripción de su dolor
—Salí de la operación y el dolor de la lumbalgia (espalda baja) era demasiado intenso. Incluso más intenso que el que sentía antes de la operación. Un dolor muy fuerte que terminó por paralizarme la pierna derecha. Me resultaba imposible estar parada o sentada. Caminar se me dificultaba. Tenía que arrastrar las piernas. El único consuelo lo encontraba acostada. 

Idea suelta:
una operación fallida como detonante.

—¿Cómo llegó con un especialista en dolor crónico?
—Inicialmente fui al IMSS (Instituto Mexicano del Seguro Social), a higiene de columna (procedimiento cuyo objeto es mantener la correcta posición del cuerpo). Tuve diez sesiones. No sentía mejoría, así que investigué que existía un servicio de fisiatría (especialidad médica dedicada a que las personas recuperen funciones corporales que han perdido a causa de lesión o enfermedad). Pero tampoco me sirvió. El dolor ahí seguía. No mejoraba. Así que el médico me envió al Seguro Popular, y ahí me comentaron de la existencia de la Clínica del Dolor (ubicada en la colonia Roma de Ciudad de México). Finalmente, en la Clínica del Dolor me atendió un especialista en dolor crónico capaz de ayudarme.

Ideas sueltas:
Serie de tratamientos inservibles antes de encontrar un diagnóstico correcto.
Es difícil llegar a un especialista en dolor.

—¿En qué consiste su tratamiento?
—En la Clínica del Dolor he tenido infinidad de tratamientos: aparato relajante muscular, infiltración a nivel lumbalgia, tratamiento en cervical con ventosas, noventa inyecciones de terapia neuronal, imanes de mármol, compresas de calor, aromaterapia, unos cablecitos con corriente (no recuerdo su nombre), masajes, ejercicios de estiramiento con un aparato que me colgaba de pies y me ponía de cabeza.

Créeme que entre todos estos tratamientos he recibido como 300 piquetes, pero ha valido la pena todo lo que me han hecho. Al principio no toleraba que me tocaran la columna porque mis problemas van desde la cervical hacia la lumbalgia y se extienden a mi pierna derecha, Pero gracias a estos procedimientos he mejorado.

—¿Qué tanto?
—Pues en una escala del 1 al 10, yo te diría que 9. Aunque obviamente he tenido recaídas provocadas por golpes o accidentes en casa.

Ideas sueltas:
Las muchas maneras con las que la medicina enfrenta el dolor crónico.
El enfoque experimental de algunos procedimientos.
Cómo un tratamiento especializado cambia radicalmente el nivel de vida de un paciente.

—Resignificación íntima del dolor tras un tratamiento correcto.
—De la Clínica del Dolor me enviaron a terapia psicológica. Eso también me ha ayudado muchísimo.

Antes, el dolor era tan profundo que me irritaba, al grado de querer quitarme la vida. Pero con la mejoría que comencé a ver y sentir en mi cuerpo, estuve de mejor ánimo y me di cuenta de que la vida es muy valiosa y que si yo estaba mal, afectaba a mi familia, en este caso a mis hijos. Pero sobre todo me di cuenta de que para dar amor, antes yo tenía que amarme. Actualmente sigo en terapias psicológicas, pero por una cuestión emocional. Para lograr objetivos, metas, donde redescubrí las herramientas que tenemos como seres humanos. La relación que tengo ahora con mis hijos y nieta es de armonía, amor, tranquilidad y paz. Ahora me dejo consentir.

Ideas sueltas:
Dolores tan intensos que aprisionan tu vida.
La importancia del complemento de la ayuda psicológica.
Un tratamiento correcto para el dolor crónico puede hacer que un paciente recupere el interés por la vida, el amor propio y la relación con su familia.

—Anuncio a la familia que se padece dolor crónico.
—Desde que salí de la operación mi familia se dio cuenta de lo limitada que estaba hasta para caminar. No fue necesario avisarles. Vivían conmigo. Y por lo tanto vivían conmigo mis limitaciones hasta para ejecutar mis necesidades más básicas.

Concepto a explorar en la narración:
El dolor crónico trasciende a quien lo padece:
También alcanza a quienes rodean al paciente.

—¿Cómo reaccionaron su familia y seres queridos ante su dolor crónico?
—Ha sido difícil. Mis hijos, muy pacientes. Pero mi exmarido se fastidió. Se aburrió. Él no me tenía paciencia y terminó por irse con otra pareja. Pero eso también me dio mucha fortaleza para seguir adelante por mí misma. Ver a mis hijos que ya son adultos y a mi hermosa nieta, que en ese momento tenía sólo seis años. Ella es mi pequeño motorcito para seguir echándole galleta. Ah, porque eso sí, soy como el roble: me doblo, pero no me quiebro. Mi estado de ánimo se mantiene fuerte, en pie. Hasta bailo cuando tengo oportunidad. Trabajo en ventas. Hago lo que puedo, que no me cause mucho esfuerzo.

Ideas sueltas:
El dolor crónico provoca aislamiento. Incluso abandono por parte de la pareja.
Pero también compañía, también cercanía, también nuevos motivos para sentir esperanza.

—¿Ha sufrido o sufre aislamiento social como consecuencia del dolor crónico?
—Sí, muchas veces. Mi situación económica no me permite viajar en coche todo el tiempo. Los señores del transporte público ya me conocen. Tengo credencial de discapacidad. Pero no me dejan subir al camión o se enojan cuando ven mi credencial. Dan jalones a propósito y al bajar no me tienen paciencia porque bajo despacio. Pero yo ya le agarré el modo: me bajo por delante y lo hago de espaldas. Así no pueden arrancar.

—¿En dónde encuentra fortaleza y consuelo?
—La fortaleza la encuentro en las terapias que tomo en la Clínica del Dolor, que me me han ayudado mucho. Son de psicología, fisiatría y nutrición. Medicamentos sólo tomo pastillas en caso de que el dolor sea extremadamente fuerte. Si no lo es, yo misma controlo el dolor con compresas calientes, recostándome un ratito, recargo pilas y listo.
El consuelo lo encuentro en Dios.

Concepto a explorar en la narración:
El trabajo activo bajo la guía de profesionales como fortaleza.
La espiritualidad como consuelo.

—¿De qué manera se podría construir una sociedad más empática en torno al dolor crónico?
—Desde los hogares. Los niños tendrían que reforzar sus valores para poder apoyar a una persona que padece dolor. Debería poder y saber cómo asistirla si percibe que no puede caminar bien o está limitada. Y que esos niños que reaccionan con ayuda ante el dolor se convertirán en jóvenes y adultos con muchos valores. Y así se irá integrando una sociedad más sensible hacia el dolor. Pero ahora no es así. Actualmente, si uno se cae, hasta lo pisan. No nos ayudan. No nos ceden el lugar. Se han perdido totalmente los valores humanos.

Idea suelta:
¿Cómo combatir la deshumanización en torno al dolor crónico?
¿Un paisaje hostil y violento cómo convertirlo en abrazo?

II

El dolor es inevitable, pero el sufrimiento es opcional.
—Buda (563–486 a.C.)

El dolor puede ser enfermedad. Quienes sufren dolor crónico es probable que este dolor los acompañe por el resto de su vida. Pero la medicina es capaz de aliviar ese dolor a través de la multidisciplina, de tal manera que el paciente pueda llevar una vida funcional y digna.

De acuerdo con sus características (e incluso para poder clasificarlo), el dolor crónico se divide en dos categorías:

Primario

El dolor primario no tiene un origen identificado. Se desconoce de dónde viene o qué lo causa.
Al no poder ubicarlo, el médico debe buscar y ayudarse de personas médicas con otras especialidades para poder aliviarlo.
Es un dolor fantasmal, que puede cambiar de lugar.

Secundario

Es aquel que está relacionado a una enfermedad de base clara que lo produce. Por ejemplo: las migrañas.
El tener un origen claro ofrece la ventaja de que el médico sabe cuál es su tratamiento ideal.

Al ser entendido como enfermedad, las personas médicas han transformado su acercamiento al dolor. Ahora ya lo aíslan y lo enfrentan directamente, bajo sus características específicas. No como un anexo de otro padecimiento. Esto implica un acercamiento profundamente humano.

* * *

La doctora Nora Ramírez Calderón es algóloga experta. Estudió Medicina en la Facultad de Medicina de la UNAM y se especializó en Anestesiología en la Secretaría de Salud del Distrito Federal. Cursó un máster en Cuidados Paliativos en el Hospital Universitario Doctor Negrín (Gran Canaria, España) bajo la tutela de Marcos Gómez Sancho.

—Nora, ¿qué es el dolor crónico?
—Durante la formación de un médico el dolor se manejaba como un síntoma. Al añadirle el “crónico” a la palabra dolor cambia de contexto totalmente, pues ya no estamos hablando de un síntoma sino de una enfermedad. En realidad fue hasta hace muy poco que la Organización Mundial de la Salud (OMS) clasificó el dolor crónico como una enfermedad, lo cual representa un parteaguas en la historia de la medicina y de la humanidad, porque antes los pacientes que sufrían dolor crónico eran a veces tratados como enfermos mentales. Muchos de ellos terminaban yendo con la bruja, con el chamán, porque terminaban pensando que quizá sus dolores no eran reales. Los mismos doctores que los atendían, la misma medicina, los orillaba a eso. A creer que estaban “locos”. Y es que los médicos de antes veían el dolor como un síntoma y por lo tanto no creían que un paciente pudiera estar enfermo “si no tenía nada, solamente el dolor”. Ahora que el dolor crónico se reconoce como enfermedad nos exige a nosotros como médicos tratarlo como tal y utilizar todos nuestros talentos para aliviar el dolor crónico. Lo cual implica pedir ayuda a otros especialistas médicos.

El dolor es crónico cuando:
el dolor te atraviesa
(y quizá estará ahí por siempre, no estás “loco”)
y la medicina para aliviarte tiene que ser multidisciplinaria.

(Pedirse a sí misma ayuda).

—¿De dónde nace tu interés por el dolor crónico?
—Cuando yo tenía quince años más o menos mi abuela materna murió de cáncer gástrico. Ella, como en una buena familia latinoamericana, era una figura muy importante en la familia. Le decíamos la Mamá Grande. Era la figura central de la familia. En las celebraciones de Navidad captaba la atención de toda la mesa. Y de ser una mujer muy alegre, muy buena, muy bondadosa con todos, de pronto la enfermedad la dejó en una cama consumiéndose por el cáncer. Y yo recuerdo, a los catorce o quince años, escucharla gritar de dolor. A nosotros se nos prohibía entrar en su habitación para verla. Era muy angustiante sentir esta sensación de no saber qué pasa con ella, de verla a través de la puerta nada más. Me dolía mucho verla cómo se consumía en la cama. Pero al mismo tiempo había mucha incapacidad e ignorancia en nuestra familia. No sabíamos cómo ayudarla. No sabíamos cómo tratar su dolor. Ver la vida de una persona que vivió todo el tiempo dando a los demás, ayudando, terminar así fue muy triste para mí. Decidí estudiar Medicina del Dolor y Cuidados Paliativos porque, aunque no pude ayudarla a ella, sí podía prepararme para ayudar a otras personas que sufrieran algo parecido a lo que ella sufrió. Y ayudar también a que las familias sepan qué hacer. Y es que no es que no quieran ayudar, sino todo lo contrario, pero no saben cómo. No lo saben incluso desde el punto de vista de cómo afrontar la muerte. No sabemos cómo. Y entonces de ahí nace mi interés hacia el dolor crónico: De ver sufrir a un ser querido y no haber podido hacer nada en ese momento de su sufrimiento.

* * *

Mi abuela, al igual que la abuela de la doctora Nora, no tenía las herramientas para entender su dolor. Pero no eran sólo ellas. Sus familias tampoco las tenían. Nosotros no las teníamos.

Estábamos ahí, afuera del cuarto en donde nuestras abuelas gritaban a causa del dolor con la puerta cerrada. Y ése símbolo es vital para entender el cambio generacional:

Antes el dolor se sufría en soledad y a puerta cerrada.

Ésa es la mirada hacia el dolor de la tradición médica.

Porque recuerdo que cuando se sentía mal del estómago, mi abuela sí iba al doctor (siempre hombre). Y el doctor le recetaba algo para desinflamar su apéndice. Mi abuela tomaba la medicina sin chistar.

Poder nombrar lo que le ocurría la tranquilizaba. Poder decir tengo apendicitis era un alivio y justificaba su ida al médico. Justificaba tomar un medicamento para sentirse mejor.

En cambio sus dolores en la espalda no estaban identificados. Alguna vez, al principio, se los mencionó al doctor, y el doctor los descartó porque no encontró su causa.

Entonces mi abuela prefirió aguantarse el dolor antes de pasar por loca. Porque si a ella le dolía la espalda y el doctor no encontraba la causa de ese dolor, la conclusión lógica a la que ella llegaba era que se los estaba inventando, que era una mujer hipocondriaca, ávida de llamar la atención.
Una loca.
Y prefirió el sufrimiento antes que la deshonra.

* * *

Por fortuna, ya estamos dentro del cuarto. Al otro lado de la puerta. Junto a la cama, dándole la mano a la persona paciente, escuchando qué, cómo y dónde le duele.

Por fortuna, el dolor ya se considera una enfermedad y por lo tanto la medicina contemporánea está obligada a aliviarlo.

Por fortuna, ya no existe “el doctor”. Ya es un plural libre de género, donde personas especialistas en distintas ramas de la medicina se ayudan unas a otras.

Por fortuna, las familias actuales ya entendemos esto:

Que el dolor es una enfermedad y si a nuestros familiares les duele algo y ese dolor no se les va, debemos acompañarlos en su búsqueda de alivio.

* * *

—¿Tendría anécdotas extraídas de su experiencia personal que pudieran servir para sensibilizar a los lectores en torno al dolor crónico?
—Una paciente con cáncer en vías biliares que de pronto dejó de ir a la consulta. Y pues estaba ella en un programa de paliativos. No sabíamos por qué no iba. La llamamos al contacto de una vecina. Programamos una visita domiciliaria. Llegamos a su casa todo el equipo: trabajadora social, psicólogo, nutriólogo. Vivía en una vecindad en donde para subir había que tomar una escalera de caracol donde era imposible que ella, en su estado, pudiera bajarla. Y la señora nunca se había quejado de dolor. Era evidente que tenía dolor, pero ella lo minimizaba. Y entendimos por qué. A ella no le preocupaba el dolor, sino sus hijos. Ella estaba al fondo, con el abdomen hinchado de los líquidos que produce el mismo cáncer, como una embarazada. Estaba amarilla, verde, y tenía como seis o siete niños que estaban deambulando por el cuartito. Niños de dos a once años. Y recuerdo mucho la imagen de un pan de caja tirado en el piso abierto y un gato mordiendo el pan y al lado el bebé comiendo ese pan con las manitas sucias y con mucha hambre. Y los otros niños corriendo por ahí, preocupados, desatendidos. La mujer, cuando entramos, no se podía incorporar. En ese estado de desnutrición, un estómago lleno de líquido, taquicardia, sudorosa, gesto del dolor. Pero no se quejaba del dolor porque le importaban más sus hijos. Yo pensaba que era inútil darle una receta y pensar que la podía comprar. Cuando lo primordial en esa casa para ella no era su dolor, sino la familia. Ahí el trabajo era social para conseguir la ayuda y las donaciones para darle los medicamentos. Esa vez le dejamos los medicamentos. Y cuando regresamos les llevamos gelatinas y sándwiches a los niños. Se hizo una fiesta. Era una mujer de unos veintirés años. Contactamos a los abuelos para que ayudaran al cuidado de los nietos y esta mujer ya pudo dedicarse al alivio de su dolor porque esa preocupación de los hijos ya estaba cubierta: estaban con sus abuelos. El dolor no es sólo un síntoma. Hay que hacer trabajo en equipo porque es algo con lo que el paciente va a vivir.

Testimonio Paciente núm. 2

Perfil: No oncológico

—¿Cuánto tiempo sufrió dolor antes de llegar a una persona algóloga?
—Cuatro años.

—Descripción de su dolor.
—Mi dolor es completamente extraño, muy poco predecible en sus intensidades y apariciones. Me ha dolido de muchas formas distintas. Establecer un comportamiento propio de mi dolor no sé bien cómo. Pero lo podría describir por partes de cómo me ha ido doliendo. Primero me empezó a doler mucho el brazo, como algo que me estuviera apretando, como si alguien me estuviera con una pinza apretando el brazo izquierdo en varios puntos entre el hombro y el codo Y al principio pensé que tenía que ver con con mi tatuaje, porque me había hecho un tatuaje en esa área del brazo izquierdo como un año antes. Entonces pensé que eso se había complicado y que tenía que ver con una infección, pero fui a la doctora y descartó completamente esa idea. Era una doctora particular especializada en la piel que atendía en un hospital particular. Y esa dermatóloga me recomendó ir con un doctor de los huesos. Ambos me dijeron que no tenía por qué dolerme. Me tocaron el brazo, lo vieron, me hicieron estudios y me dijeron que no era a causa de mi tatuaje y que básicamente mi dolor no tenía causa. Y sobre todo el doctor de los huesos, que fue con quien más consultas tuve (tres o cuatro), me dio a entender que me estaba inventando el dolor. Como él no logró identificarlo, su conclusión fue que no existía. Que yo estaba loco. Que todo estaba en mi mente, en mi imaginación. Pero el dolor al mismo tiempo era muy intenso, cada vez más intenso.  Esa sensación de pulsión que te comentaba se convirtió en una sensación más continua, más amplia. Y se volvió mucho más intensa. Y había cambiado la manera en que la sentía. Ya era algo como que me aplastaba el brazo y me apretaba y me apretaba el hueso como esas cintas que te ponen en las consultas de rutina para medirte las palpitaciones del corazón. Yo así sentía: como si me siguieran apretando y apretando. Y ya era ya un dolor que me llegaba el hueso. Sentía que era una fuerza tan intensa que incluso el mismo hueso podría ser destruido. Y pues ya el dolor se volvió tal que pensé varias veces en que ya no iba a ser capaz de pararme.

—¿Cómo llegó con un especialista en dolor crónico?
—Fue un amigo, mi mejor amigo, quien me dijo que no podía seguir así. Me dijo que no había forma de que siguiera sintiéndome así. Me dijo que tenía que ver a un especialista y fue él quien me mencionó que existe una clínica del dolor y que existen personas que tratan el dolor como una enfermedad. Fue así que, después de cuatro años, llegué hasta un especialista en dolor crónico.

—¿En qué consiste su tratamiento?
—Pues mi tratamiento ha consistido en muchas cosas: imanes, acupuntura e incluso me han colgado. Me han puesto cuerdas para estirarme y ponerme de cabeza. Y es que del brazo izquierdo mi dolor se me pasó primero al otro brazo y luego a una pierna, haz de cuenta que al hueso del muslo derecho. Justamente cuando mi dolor empezó a extenderse ocurrió que yo ya estaba viendo a una persona especialista en dolor. Entonces cuando empecé a tener dolores en otras áreas y dolores más intensos (porque ya no era una área sino dos o tres y palpitando al mismo tiempo), cuando me empezó a pasar eso, yo ya estaba con un especialista del dolor. Porque si eso hubiera pasado cuando estaba completamente desolado, cuando me dijeron que yo me estaba imaginando mis dolores, creo sinceramente que no hubiera resistido. Pero yo ya estaba con este terapeuta del dolor y él me ha presentado a distintos colegas y cada uno me ha dado distintos tratamientos. Los imanes me han servido mucho, también la acupuntura. Así que siento que ya estoy en un lugar en el que sé que hay forma de que no me duela tanto. Hay periodos en los que no me duele nada y otros momentos en los que el dolor regresa de forma intensa. Pero me han dicho que la clave es seguir con las terapias. Ya sea que no me duela nada o que me duela mucho, tengo que ser consistente en los tratamientos. Ya estoy mucho más tranquilo. Pero regresando a la pregunta: mi tratamiento son sobre todo imanes y acupuntura.

—Resignificación íntima del dolor tras un tratamiento correcto…
—Ah, pues dentro de mí se ha significado mucho porque ahora lo entiendo como una enfermedad, pero sobre todo ahora entiendo que se puede aliviar. Antes, cuando no me daban soluciones claras y yo lo seguía sintiendo cada vez un dolor más intenso (y sentía que la medicina, por lo menos los doctores a los que acudí no me estaba dando soluciones), pues dentro de mí el dolor significaba muerte, significaba ya no querer vivir con eso, significaba una presencia insoportable que no quería seguir sintiendo y prefería no vivir si vivir significaba ese dolor ahí, dentro de mí. Y la resignificación del dolor a través de un tratamiento correcto pues es completamente distinta porque ahora mi dolor significa una enfermedad que con el tratamiento adecuado que ya he encontrado puedo vivir con él, puedo aceptar: el cambio de significado más importante es que antes no estaba dispuesto a aceptar mi dolor, no estaba dispuesto a vivir con él, quería separarme de mi dolor. Y ahora es algo que acepto, que puedo vivir con él.

—¿Cómo reaccionaron su familia y sus seres queridos ante el dolor crónico?
—No lo sé. No se los he dicho. No les he dicho que padezco dolor crónico. Aunque puedo predecir cómo reaccionarían. Siento que mi mamá estaría todo el tiempo cuidándome y justamente ésa es una de las razones por las que no le he dicho: quise ahorrarle ese esfuerzo. Que además hubiera sido inútil, porque a mí me dolía mucho y ella no hubiera podido hacer nada para calmármelo. Entonces siento que le ahorré a ella la preocupación. Aunque, claro, en el fondo creo que ella sabe que algo me pasa, que algo está mal conmigo, sólo creo también que he hecho bien en dejarla al margen. Pues yo quiero pensar que así le ahorré un sufrimiento y que tomé la decisión correcta. Y pues ahora que ya me siento mucho mejor, sólo le digo que me dolía el brazo pero ya no tanto.

—¿Ha sufrido o sufre aislamiento social como consecuencia del dolor crónico?
—Sí, claro. Con mi pareja, bueno, mi expareja. Cuando me empezó a doler mucho yo tenía una pareja. No vivíamos juntos, pero muchas veces yo me quedaba con ella y muchas veces ella se quedaba conmigo. Pero el dolor poco a poco me fue poniendo de malas. El dolor me exigía un montón de atención y esfuerzo y yo no podía lidiar con nada más. Aguantar el dolor me exigía quedarme inmóvil, estar muy concentrado. No tenía fuerza para nada más que estar acostado con el dolor. Y mucho menos para tener sexo. Y pues yo lo hice muy mal porque en vez de decirle a mi pareja “Oye, si te estoy diciendo así de feo las cosas es porque me duele algo”. Sólo se lo mencioné muy de pasada alguna vez que me sentía un poco mal, pero para nada la hice partícipe de mi dolor. En vez de incluirla, simplemente me mostré muy hostil, sin explicarle. Sólo recientemente que he ido con un psicólogo comienzo a darme cuenta de que yo le hice pasar un momento fatal. Pero ahora creo que ya entiendo. Ya entiendo que lo que tengo es una enfermedad. Antes no lo entendía, y sólo recientemente tengo las formas de entender que yo estaba pasando por algo muy fuerte. Sólo espero ahora que ella me perdone. Ya le he explicado algo y se ha mostrado comprensiva pero completamente fría. Y pues ya no aspiro a que esa relación regrese, pero quizá ya puedo estar pronto en un momento correcto para buscar o empezar otro tipo de relación sentimental, aunque ahora ya sabiendo que mi dolor va a dejarme. Y pues ahora que ya entiendo que mi dolor sí tiene alivio ya estoy empezando a retomar mi vida social. Estoy retomando cosas que ya no hacía, como ir con amigos, como ir a un bar. Entonces, ahora que lo pienso, el dolor me requería tanta energía que dejé de poder tener energía para otras personas o para otras actividades. Hace poco fui a un museo y me di cuenta que no recordaba cuándo fue la última vez.

—¿En dónde encuentra fortaleza y consuelo?
—La fortaleza sin duda la encuentro en la medicina. Ahora entiendo que mi dolor tiene forma de que no me tire en cama todo el día. También sé que mi dolor no se va a ir como por arte de magia. Tengo la certeza de que voy a padecer este dolor tal vez por siempre, pero está bien porque ya sé, ya siento, que hay forma de aliviarlo, que hay formas en las que yo puedo estar libre de ese dolor. Y la medicina me permite tener lapsos para ir a correr, para ir a bailar, para ir a un bar, para emborracharme, para tener sexo. Mi cuerpo ha retomado energía y esa fuerza de vida que había perdido. Así que la medicina es sin lugar a dudas mi más grande fortaleza. Antes yo había sido muy hostil con las religiones. Era ateo. Pensaba que ya no hay nada más allá de la capacidad humana de poder entender todo lo que está pasando en el mundo, de todas las experiencias que nos ocurren. Y creía que se acaba la vida con la muerte y que no había otras posibilidades, pero a través del dolor he tenido que recurrir a otras instancias. Ante circunstancias tan difíciles como un dolor que no se va y que sientes que no se va a ir, pues tuve que recurrir a la religión para seguir vivo, a la idea de Dios como una instancia bondadosa que puede ayudarme. La idea de que alguien o algo completamente poderoso que no puedo entender, pero de lo que formo parte, me puede proteger y me puede consolar y me puede aliviar se me hace muy bonita. De cierta forma creo que es Dios mi consuelo. A veces me siento muy cansado de ir a las terapias y otras veces pues regresa la tristeza, pero pensar en Dios me consuela.

—¿De qué manera se podría construir una sociedad más empática en torno al dolor crónico?
—Creo que es básico que la educación institucional, los planes escolares de primaria o desde el kinder se contemple el dolor como enfermedad, que esta información, este conocimiento, se difunda y que se haga entender a los niñitos que el dolor es una enfermedad por sí misma. Y que si a alguien le duele algo no tiene por qué aguantar ese dolor. Ahora mismo la sociedad opera insensiblemente hacia el dolor. Si alguien se queja de un dolor o se queja de que le duele algo, la gente va a reaccionar con un “no seas puto” o “no seas marica, no seas chillón”. Creo que socialmente partimos de un modelo educativo donde no se acompaña, no se sabe acompañar a las personas con dolor. Las personas no estamos hechas para dar ayuda o consuelo o siquiera escuchar a personas a las que les duele algo. Nuestra cultura es la opuesta: irnos. Nos alejamos de las personas a las que les duele algo. Así estamos educados. Como no queremos dolor, nos alejamos del dolor como si fuera un veneno. Entonces me gustaría pensar que es posible una sociedad distinta, que las juventudes crezcan con la conciencia de que es una enfermedad y que sepan cómo lidiar con eso, que sepan que es algo común y que pueden ayudar y ser ayuda de algo importante. Que vean a sus amigas y amigos a quienes les duele algo y que sean empáticos con el dolor. Creo que estamos muy lejos de eso, muy lejos, y pensar en otros escenarios es una utopía, pero quizá es un gran avance que ya se considere el dolor una enfermedad. Supongo que hay esperanza.

III

La poética del dolor es fascinante.
En un sentido primario, el dolor existe para garantizar nuestra sobrevivencia. Se regula a sí mismo de acuerdo con la circunstancia. Dos ejemplos.

Me quemo el dedo con una plancha.

Mi vida no corre peligro. Y justamente por eso, porque no corro peligro de muerte, el dolor es exageradísimo. Un dolor casi inaguantable que proviene del dedo quemado cuya intención es hacerme entender que está lastimado y que no debo moverlo, para que poco a poco los tejidos lastimados puedan irse regenerando. Y conforme los tejidos se regeneran, el dolor disminuye hasta que, cuando el dedo está sano, desaparece por completo.

Me dan un balazo en la pierna

Tengo que seguir corriendo para evitar recibir más disparos. Salto a un lago. La pierna no me duele. Puedo nadar a una velocidad sorprendente. Nado durante varios minutos. La pierna no me duele. Me echo a correr. Y sólo una vez que me siento seguro, que mi vida ya no peligra, la pierna comienza a dolerme. Si el dolor hubiera aparecido con el primer balazo, me hubiera sido imposible correr, nadar y seguir corriendo y me hubieran matado. El dolor se inhibió a sí mismo para que pudiera salvarme.

* * *

El doctor Alejandro Zavala Calderón es algólogo experto. Tras estudiar Medicina en la UNAM realizó dos especializaciones, una en Geriatría en el Hospital Español de México (que cuenta con una residencia de larga estancia para cuidados crónicos) y en Medicina Paliativa en el Instituto Nacional de Cancerología.

—Alejandro, ¿qué es el dolor crónico?
—La definición habitual del dolor crónico es que se trata de una sensación desagradable que puede afectar física y emocionalmente. Al inicio, el dolor es una herramienta de protección al proporcionar señales de advertencia de que algo anda mal y necesita una evaluación más profunda. Sin embargo, el dolor crónico ha perdido esta función y sólo perdura provocando alteraciones físicas y emocionales a quien la padece.

El dolor es crónico cuando:
el dolor
se ha desencajado de su propio sentido de existir:
ya no avisa,
ya sólo perdura
sin protegerte.

En su conferencia “El dolor como un fenómeno biopsicosocial: una perspectiva científica” el doctor en Farmacología Gilberto Castañeda Hernández, del Departamento de Farmacología del Cinvestav (Centro de Investigación y de Estudios Avanzados del Instituto Politécnico Nacional), ofrece un didáctico recorrido en el que explica cómo se ha entendido y tratado el dolor en las diversas etapas de la historia humana.

La prehistoria

Hace 150 mil años. Homo sapiens. Se creía que el dolor era causado por demonios o espíritus que entraban al cuerpo a través de los orificios (narinas, boca, ojos, ano…).

Tratamiento

Se realizaba un procedimiento quirúrgico conocido como trepanación, que consiste en perforar el cráneo con un instrumento afilado para abrir un agujero en el hueso que permitiera extraer del cuerpo al demonio causante del dolor.

El registro iconográfico de las trepanaciones muestra varios procedimientos distintos para realizarlas. En el más recurrente, el médico se coloca de pie frente al paciente y va perforando la parte frontal del cráneo (a la altura de la frente) con una especie de cincel que golpea con un martillo.

Era un tratamiento que combatía el dolor infligiendo un dolor mucho mayor (perforarle el cráneo a una persona viva). Con un antecedente tan brutal, es comprensible la tradición de sentir miedo ante la idea de ir al médico. Aquí podemos identificar el origen del miedo asociado al dolor.

Mesopotamia

Zona del Oriente Próximo ubicada entre los ríos Tigris y Éufrates, donde surgieron las primeras civilizaciones. 3000 a.C.

El dolor se entendía como un castigo divino. A partir de este momento la etimología de la palabra dolor comenzó a asociarse con castigo y enfermedad (pain: punire; maladie: mal).

Tratamiento

Se realizaban exorcismos para extraer el dolor del cuerpo. El dolor sigue siendo entendido como una presencia maligna dentro del cuerpo. Pero a diferencia de la trepanación, el ritual del exorcismo consistía en repetir obsesivamente oraciones y órdenes de expulsión. Solían utilizarse objetos para facilitar esta expulsión, principalmente hojas de mirto, que popularmente se usan hoy en día para calmar nervios, combatir insomnio y detener el vómito.

Aquí la brutalidad ya no existe en el tratamiento del dolor. Ya no se intenta aliviar el dolor infligiendo más dolor. Pero en esta etapa entra en juego un nocivo elemento nuevo: la culpa. No hay que perder de vista que el dolor se entiende como castigo. Es decir: si te está doliendo es porque algo malo hiciste. Si los dioses te hacen sufrir es porque los hiciste enojar.

Egipto

(1000 al 1500 a.C.). El dolor en el Egipto antiguo era entendido como el castigo que el dios Set y la diosa Sejmet utilizaban para martirizar a las personas. Para meter el dolor dentro de los cuerpos estos dioses utilizaban el orificio nasal izquierdo y los oídos.

Tratamiento

El dolor era purgado a través de estas vías. Se utilizaban sustancias para relajar los músculos, como adormidera, mandrágora y hachís.

A diferencia de en Mesopotamia, que se atribuye genéricamente a los dioses, en Egipto el dolor tiene orígenes divinos concretos:

Set, que es un dios de brutalidad y tumulto, de caos y sequía.

Sejmet, diosa de la venganza, pero también de la curación. De su aliento nació el desierto.

(Y también el dolor entra al cuerpo por orificios concretos: oídos y orificio nasal izquierdo).

El dolor como venganza divina. Pero esa misma diosa que te está haciendo sufrir también tiene el poder de curarte. Así que no puedes enojarte con ella. Más bien lo contrario: decirle con humildad que lo sientes y hacer méritos para obtener su perdón.

India

(1000–486 a.C.) El dolor se localiza en el alma y es causado por la frustración de los deseos.

Tratamiento

Mantras (formulaciones mágicas y actos religiosos). Dietas y curación de la mente (eliminar la causa del dolor).

El dolor no proviene de una venganza divina, sino de una decepción privada. Su origen está en nuestro mundo interior. Nadie nos está haciendo sufrir: somos nosotros mismos. El dolor proviene de todos nuestros sueños y deseos malogrados. Su cura, por lo tanto, nos obliga a concentrarnos en nuestra intimidad para ubicar la ubicación de nuestras frustraciones y, una vez ubicadas, disolverlas a través de la meditación.

Testimonio Paciente núm. 3

Perfil: Oncológico

—¿Cuánto tiempo sufrió dolor antes de llegar a una persona algóloga?
—Dos años y medio.

—Descripción de su dolor
—Dolor abdominal de medio a intenso, intolerancia a los alimentos, náuseas, ardor de medio a intenso en el estómago, demasiada inflamación, sensación de estar muy cargada del estómago, colitis crónica… Para mí el dolor crónico fue a partir de no tolerar ningún alimento, porque mi estómago ardía, el dolor abdominal era tal que ya no me permitía estar en ninguna posición, lo único que controlaba era permanecer en posición fetal y no por mucho tiempo, después de un periodo no tan largo… vomitar del dolor tan intenso que sentía acompañado de llanto.

—¿Cómo llegó con un especialista en dolor crónico?
—Como recomendación de un familiar que después de ver mis episodios de dolor se dio cuenta de que necesitaba una ayuda especializada, pues sabía que iban a realizarme una cirugía y que estaba comenzando a sentir los síntomas de la quimioterapia. Así que me propuso ir con un médico del dolor para evitar más sufrimiento. Y yo no entendía por qué si yo ya estaba siendo atendida por el cáncer. Pero este familiar me dijo que no, que estaba el cáncer, mi cáncer de ovario, y además está el dolor, y que eran cosas diferentes que requerían por lo tanto tratamientos diferentes.

—¿En qué consiste su tratamiento?
—Estoy tomando tratamiento de quimioterapia, en total seis ciclos de inicio, así como la recuperación de una laparotomía (cirugía para evaluar los órganos internos ubicados en el abdomen) e histerotomía (operación mediante la cual se extrae el útero).

—Resignificación íntima del dolor tras un tratamiento correcto.
—Hacerme acompañar por un médico del dolor cambió por completo mi relación con la enfermedad. Me hizo sentir y entender que podía evitar sentirme tan mal y que no debía de aguantarme el dolor y que no tenía que aceptar el dolor como parte de mi padecimiento. Antes yo me resignaba y me decía: “Es normal que me duela y lo debo soportar”, y aun con algunos medicamentos me seguía doliendo, pero yo creía que el dolor era una parte natural de mi enfermedad, de mi cáncer. Ahora, tras mi experiencia con el doctor del dolor, me queda claro que no tengo por qué resignarme al dolor, a que me duela, a sufrir. Incluso cuando hay dolor intenso existen especialistas que nos ayudan a evitarlo. Yo agradezco mucho que mi oncólogo y mi familiar me recomendaron que además de ir a mis consultas normales también me hiciera acompañar por un médico del dolor durante todo el proceso. Y ha sido una mejoría grande. Conforme avanza mi tratamiento me han podido ir haciendo los ajustes necesarios para ir agregando dosis, añadiendo medicamentos, de tal manera que mi dolor sea mucho menos.

—¿Anunció a la familia que se padece dolor crónico?
—Que me detectaran el cáncer fue demasiado difícil porque, en mi caso, al momento de descubrirlo ya me encontraba en una etapa avanzada y el simple hecho de saber que me encontraba casi en una etapa IV era muy complicado hablarlo y entenderlo… Por fortuna mis hijos ya no son pequeños, por lo que pudimos decirles en qué situación me encontraba. Fue muy doloroso saberlo y entenderlo en un principio. Mi diagnóstico inicial fue fase terminal, así que al principio parecía que no había nada por hacer. No se habló de cirugías ni de una cura, sólo de tratamientos paliativos en lo que me llegaba la muerte. Pero conforme fuimos investigando en compañía de mi hijo mayor (que ha sido mi mayor apoyo), nos dimos cuenta de que sí era viable intentar una cirugía para poder saber si era posible iniciar algún tratamiento de radioterapia o quimioterapia. El diagnóstico inicial fue “Tumoración en ambos ovarios, así como inflamación en los órganos del abdomen y una probable metástasis en pulmones”. Era un diagnóstico mal hecho. Durante año y medio yo tuve que lidiar con el dolor y hasta hacerlo parte de mi vida, debido a que siempre existió un mal diagnóstico médico.

—¿Cómo reaccionaron su familia y sus seres queridos ante el dolor crónico?
—Durante mucho tiempo el dolor formó parte de mi vida, y por lo tanto también de mi familia. Mis familiares y yo nos acostumbramos a verlo como parte de nuestra vida diaria. Era muy común sentir dolor y a veces era mejor dejarlo pasar por sí solo. De tal manera que ya sabíamos incluso qué no comer o hacer para no sentir dolor intenso. Debo reconocer que incluso recurrimos a remedios caseros o populares, hasta que ya no hubo remedio que funcionara. Mi umbral del dolor se volvió enorme, al grado de estar ya con un cuadro grave y en ocasiones sólo sentir un poco de dolor.

—¿Ha sufrido o sufre aislamiento social como consecuencia del dolor crónico?
—Sí, en muchas ocasiones tuve que evitar reuniones porque ya era demasiado intolerante a los alimentos. Además tenía inflamación constante, así como dolor permanente, por lo que prefería mejor retirarme de los lugares y mantenerme aislada y recostada, lo que incluso en ocasiones me causaba un poco de depresión.

—¿En dónde encuentra fortaleza y consuelo?
—Los elementos más importantes del consuelo han sido los medicamentos prescritos por mi médico y sin duda los más importantes. También descansar, recostarme o en su caso dormir para eliminar lo más posible el dolor o el malestar. Tengo hobbies como escuchar música, ver películas, realizar alguna manualidad para que sirva como distractor y dejar de poner mi atención en el dolor. La fortaleza sin duda la encuentro principalmente en mi familia, amigos y personas que quiero y me quieren.

—¿De qué manera se podría construir una sociedad más empática en torno al dolor crónico?
—Sin duda sería a través del conocimiento, la educación. El simple hecho de saber y conocer las enfermedades de los padecimientos, sus dolores, síntomas y características nos da una mejor comprensión de lo que acompaña esta enfermedad y eso hace más fácil aceptarla y entenderla, así como ir viviendo cada una de las etapas y saber de qué manera actuar para aliviar el dolor.

* * *

En su testimonio, la Paciente núm. 3 nos cuenta que su “umbral del dolor se volvió enorme, al grado de estar ya con un cuadro grave y en ocasiones sólo sentir un poco de dolor”.

¿Qué es la tolerancia al dolor?, ¿es lo mismo que el umbral del dolor?

Al respecto, la doctora Montserrat Prado Rodríguez Barbero explica: “El umbral del dolor se define como la intensidad mínima a partir de la cual un estímulo se considera doloroso. No hay que confundirlo con la tolerancia al dolor, que es la intensidad máxima de dolor que somos capaces de soportar. Ninguno de los dos indicativos, aunque en este caso nos centraremos en el umbral del dolor, son constantes en todos los sujetos ni a lo largo de la vida, sino que, como han confirmado diversos estudios, se ven influenciados por la genética, factores sociales y emocionales, entre otros”.

Por ejemplo, dos personas acceden a compartir una de esas típicas experiencias mexicanas de recibir toques en una cantina. Conforme el operador de la máquina de toques comienza a subir la intensidad de las descargas, una de esas personas sentirá un dolor insoportable antes que la otra y terminará por soltar primero los tubos metálicos. En este caso estamos hablando de tolerancia al dolor.

En cambio, una persona que ha sufrido intensos dolores de manera prolongada, como la Paciente núm. 3, puede calmar su dolor a través de distintos recursos (como la meditación) y terminar por sentir como leves dolores que en otra persona serían intolerables. En este caso estamos hablando de umbral del dolor.

* * *

El dolor crónico se considera una enfermedad nueva, por lo tanto, todo sobre ella nos resulta desconocido. Hasta ahora personas algólogas expertas nos han explicado qué es el dolor crónico y enfatizado que su cura requiere de una aproximación médica multidisciplinaria, pero aún quedan muchas preguntas sueltas: ¿por qué una persona lo padece?, ¿se hereda?, ¿qué lo provoca?, ¿es gradual?, ¿tiene cura?, ¿cómo se enfrenta?, ¿de qué manera se prepara psicológicamente a una persona que padece dolor crónico? ¿Cuál es el mayor peligro en torno al dolor crónico?, ¿en qué puede derivar? ¿De qué manera el desconocimiento general en torno al dolor crónico afecta a los pacientes?

* * *

Entrevistamos a la doctora Rocío Guillén, algóloga experta.

—¿Por qué una persona padece dolor crónico?
—Existen diferentes causas. De acuerdo con la nueva clasificación del CIE 11 (Clasificación Internacional de Enfermedades), existen modelos de dolor crónico primarios y secundarios. En los procesos primarios, el dolor no tiene una causa identificable de origen como tal, un ejemplo claro es la fibromialgia.

Dentro de las causas secundarias, el dolor puede asociarse a eventos traumáticos (accidentes que lesionen diferentes estructuras anatómicas, como el esqueleto axial, articulaciones, huesos largos, grupos musculares, etc.), cirugías, procesos degenerativos (osteoartritis) o estar asociado a enfermedades reumatológicas.

—¿El dolor crónico se hereda?, ¿qué lo provoca?
—Existen modelos de dolor crónico donde se ha identificado carga hereditaria, como la lumbalgia o migraña. Sin embargo, también los factores ambientales, sociales, laborales y del estado afectivo, así como de la propia persona (género, edad, hábitos, etc.) pueden influir para la cronificación de un proceso de dolor agudo.

—¿Es gradual?
—En la mayoría de los casos sí es gradual.

—¿Tiene cura?
—Dependiendo del origen, los factores asociados y el tiempo de evolución del propio síndrome doloroso.

—¿Cómo se enfrenta?
—A través de un abordaje multidisciplinario, en donde el paciente desempeña un papel fundamental para mejorar tanto la propia intensidad el dolor como reintegrarse de la mejor manera posible a su vida previa al dolor.

Además, existen medidas farmacológicas, intervencionistas y medidas no farmacológicas, como el abordaje psicológico o psiquiátrico, terapia física y rehabilitación, terapia ocupacional, acompañamiento espiritual, etc., que forman parte de este abordaje.

—¿De qué manera el desconocimiento general en torno al dolor crónico afecta a los pacientes?
—En muchos casos los pacientes aceptan al dolor como una parte de su vida, se resignan y consideran que vivir con dolor crónico es normal.

—¿Cuáles ha sido su máxima satisfacción y su máxima decepción en su experiencia con pacientes con dolor crónico?
—Mi mayor satisfacción es cuando el paciente con DC me dice que gracias a lo que le he hecho se siente bien, puede dormir mejor y es feliz de nuevo.

Mi mayor decepción es ver cómo en muchos de los casos las limitantes económicas y las carencias de modelos organizacionales de las clínicas del dolor no permiten atender a un mayor número de personas que requieren de nuestros servicios.

China

Se cree que el dolor proviene por un desequilibrio de energías (ying y yang).

Tratamiento

Para equilibrar las energías y aliviar el dolor se utilizaban plantas medicinales, acupuntura (inserción de agujas finas en los puntos específicos del cuerpo asociados a padecimientos concretos) y moxibustión (encender pequeñas cantidades de artemisa sobre la piel).

Sobre la cultura para aliviar el dolor en la China antigua hay una cita de Huangdi (2711 a.C.–2599 a.C.), el emperador amarillo, que resulta especialmente significativa: “Tras una noche de sueño, hay que levantarse temprano por la mañana, bajar al patio, soltarse el cabello y relajarse, dejarse ir y mover el cuerpo muy, muy lentamente y con atención, practicando esto se puede realizar el deseo de vivir con salud”.

América precolombina

El dolor se explicaba a través de la magia y la religión.

Tratamiento

Rituales y plantas. El dolor proviene de la divinidad casi siempre a manera de castigo. Pero la naturaleza posee los elementos para aliviar ese dolor. Es cuestión de tenerla como aliada. Los rituales (en su mayoría comunales) son esenciales para conseguir sus dones y, una vez obtenidos, es necesario experimentar con sus elementos (plantas principalmente) hasta descubrir la manera exacta de utilizarlos para aliviar ese dolor. Varias culturas coinciden con la figura de un chamán que entra en éxtasis a través de la música y la danza y en ese estado extático adquiere el don de la sanación.

Sobre la medicina precolombina para aliviar el dolor el doctor Ramón Madrigal Lomba dice que se trata de “una curiosa mezcla de hechos, empirismo y fe…”.

Grecia

El dolor se consideraba una alteración del equilibrio normal del organismo.

Tratamiento

Por medio de plantas con el opio como base. En la Grecia antigua, Esculapio era el dios de la medicina. Los pacientes iban a dormir a templos construidos específicamente para curar (especie de hospitales) y los sacerdotes les administraban pociones basadas en el opio (considerado una energía mística). En las guerras troyanas (1200 a.C.) los soldados comían semillas de opio para aliviar el dolor de sus heridas.

Hipócrates (460–377 a.C.) definió el dolor como una alteración del equilibrio normal del organismo que se ubicaba en el corazón e incluso ofreció una guía sobre cómo aliviarlo por medio de una esponja de mar impregnada con una solución con base en el opio: “Preparar adecuadamente el campo, colocarse en un lugar bien iluminado, tener las uñas cortas y ser hábil en el manejo de los dedos, sobre todo el índice y el pulgar”. Aunque esta idea se mantuvo vigente, distintos filósofos griegos realizaron aportaciones en torno al dolor.

Platón (437–347 a.C.) dijo que el dolor era una intrusión de partículas nocivas en el alma.

Aristóteles (384 a.C.-322 a.C.) plantea el dolor como una alteración del calor vital del corazón. El corazón como origen del dolor.

Roma

El dolor se considera una sensación originada en el cerebro.

Tratamiento

Plantas: principalmente opio y hojas de sauce blanco. La medicina romana contra el dolor da seguimiento a las ideas griegas.

En el siglo I Aulus Cornelius Celsus, conocido como el Cicerón de la Medicina, publicó el libro De Medicinae, en el que explica que, para aliviar el dolor, un doctor debe “tener mano firme, no vacilar nunca, siendo tan diestra la izquierda como la derecha, vista aguda y clara, aspecto tranquilo y compasivo, ya que desea curar a quienes trata y, a la vez, no permitir que sus gritos le hagan apresurarse más de lo que requieren las circunstancias, ni cortar menos de lo necesario. No debe permitir que las muestras de dolor del paciente causen la menor mella en él ni en lo que hace”.

Tradición judeocristiana

El dolor se entiende como un castigo divino por culpa del pecado. Aquí podemos identificar la emancipación de la culpa asociada al dolor. Y el surgimiento de algo más grave: sufrir, aceptar sufrir, para poder ser perdonado. Y como hay que sufrir para poder ser perdonado, contra el dolor no hay tratamiento.

Sobre este planteamiento de sufrimiento/redención el doctor Gilberto Castañeda Hernández ha realizado la siguiente secuencia basada en referencias bíblicas:

¿Por qué Jesús tuvo que sufrir tan terriblemente? El principio de que los inocentes mueran por los culpables fue establecido en el jardín del Edén. Adán y Eva recibieron vestiduras de piel de animal para cubrir su vergüenza (Génesis 3:21); por lo tanto, se derramó sangre en el Edén. Más tarde, este principio fue establecido en la Ley de Moisés: “La misma sangre hará expiación de la persona” (Levítico 17:11; cf Hebreos 9:22). Jesús tuvo que sufrir porque el sufrimiento es parte del sacrificio, y Jesús era “el Cordero de Dios, que quita el pecado el mundo” (Juan 1:29). La tortura física de Jesús era parte del pago requerido por nuestros pecados. Somos redimidos “con la sangre preciosa de Cristo, un cordero sin mancha ni defecto” (1 Pedro 1:19).

* * *

Si trazamos la poética judeocristiana en torno al dolor, resulta una sobre horror y deshumanización:

Castigo
pecado
culpa
sufrimiento
redención
vergüenza
sangre
expiación
sacrificio
pago
tortura
mancha
más sangre
Nunca será derramada suficiente sangre
Es una poética en donde no existe el alivio.

* * *

Biblia del Jubileo 2000
Por lo tanto, todo lo sufro por amor de los escogidos, para que ellos también consigan la salud que es en el Cristo Jesús con gloria eterna. 

2 Timoteo 2:3
Sufre penalidades conmigo, como buen soldado de Cristo Jesús.

Efesios 3:13
Ruego, por tanto, que no desmayéis a causa de mis tribulaciones por vosotros, porque son vuestra gloria.

* * *

Entrevista con el doctor Andrés Hernández Ortiz, algólogo experto.

—¿De qué manera se prepara psicológicamente a una persona que padece dolor crónico para evitar que se derrumbe?
—Todos los casos de dolor crónico tienen componentes psicológicos muy importantes. En todos los pacientes es muy importante ayudarles a identificar cómo los factores psicológicos influyen en su enfermedad, además de encontrar las formas de modificarlos para mejorar su dolor y su calidad de vida. Lo ideal es que el médico trabaje en conjunto con profesionales de la psicología entrenados en el manejo del paciente con dolor crónico. Existen distintas formas de psicoterapia que han probado ser efectivas en los pacientes con dolor, como la terapia cognitivo–conductual, la terapia de aceptación y compromiso, la hipnosis y el psicoanálisis.

—¿Cuál ha sido su máxima satisfacción y su máxima decepción en su experiencia con pacientes con dolor crónico?
—Es muy difícil manejar el dolor crónico. Mi mayor decepción ocurre cada vez que no logro aliviar suficientemente el dolor de algún paciente. Mi mayor satisfacción cada vez que encuentro una solución a un problema que lleva mucho tiempo resistiendo el manejo adecuado.

* * *

La algología ha revolucionado la poética del dolor. Antes era sufrimiento. Ahora es esperanza.

* * *

Durante el Renacimiento el dolor se explicó desde la razón. Un ejemplo perfecto nos lo ofrece Descartes (1596–1650) en un fragmento de su Discurso del método: “Cuando siento dolor en el pie, la física me enseña que ese sentimiento se comunica por medio de los nervios repartidos por el pie, los cuales son como unas cuerdas tirantes que van desde los pies hasta el cerebro”.

Y sí, Descartes tiene razón, y a partir del mismo ejemplo del pie que él plantea exponemos el modelo lineal de cómo se explica científicamente el dolor:

Me quemo el pie izquierdo.
Las terminaciones nerviosas transmiten el dolor a la médula espinal.
Las señales del dolor viajan por las redes nerviosas hasta alcanzar el cerebro.
Esas sensaciones entran al cerebro por el tálamo.
Una vez en el cerebro esas sensaciones provocan que dos estructuras entren en funcionamiento de forma simultánea:

—Córtex somatosensorial: Es el que identifica en qué lugar del cuerpo se encuentra el dolor (el pie izquierdo).
—Córtex cingulado anterior: Es el que se encarga de tomar la decisión adecuada para enfrentar el dolor (ir al médico).

Éste es el modelo lineal del dolor. Es su explicación racional. La que convenció a Descartes, a los científicos renacentistas y la que ha convencido a la medicina tradicional. Pero este acercamiento al dolor es parcial y por lo tanto está destinado a fallar.

Pero, ¿cómo puede fallar si se trata de un conocimiento científico?

Ahí es donde entra la algología. En el mundo del dolor las emociones tienen una gran importancia. Y, como podemos ver, las emociones no están contempladas en el modelo lineal. Por lo tanto, existe un modelo no lineal del dolor, uno humanista, que contempla el mundo íntimo, el abstracto: de los pensamientos, de las emociones y las conductas.

¿Cómo funciona el dolor desde este modelo no lineal?

¡ME DUELE EL PIE!

Pensamientos: Fui al médico, ya me dio una solución, pero no se me quita. Me duele, me duele, no puedo dejar de pensar en que me duele. Y como me duele, no puedo pensar en otra cosa. El dolor abarca todo mi día. Me duele y no puedo pensar en otra cosa. Mi vida entera se ha convertido en una única cosa: Mi dolor.

Emociones: El dolor me hace sentirme solo y aislado. Me enojo con mamá, con mi hermano, con la pareja. El dolor no se va. Siento frustración, rabia. Estoy desesperado. No deja de dolerme. Me quejo todo el tiempo. Me he convertido en una carga para los demás. ¿Qué caso tiene una vida donde no deja de dolerte?

Conductas: Me duele y porque me duele dejo de salir con mis amigos. De hecho, dejo de salir incluso a la calle. Con este dolor no me dan ganas. Me duele mucho y no puedo hacer ejercicio. De hecho, dejo incluso de bañarme. Es un dolor tan intenso que no puedo ni ponerme de pie. Me duele y ya van tres meses sin tener sexo con mi pareja. El dolor no me deja. Me duele y estoy irritable. Despierto enojado, enojado me duermo. Me peleo con mi familia. Me duele y nada de lo que me han dado ha funcionado. Y por eso incluso ya dejo de ir al médico.

En el modelo lineal, el dolor es reducido a un mero proceso. Un proceso frío, inamovible, que los doctores (hombres casi siempre) se aprenden de memoria y por lo tanto tratan a los pacientes como objetos de estudio.

En el modelo no lineal, el dolor es una experiencia sensual e íntima que cambia de persona a persona. Y por lo tanto para aliviarlo es necesario establecer un contacto humano.

La algología se acerca al dolor para abrazarlo. ®