Ésta es la historia de Lucca, un grito que cambió la historia de la medicina en Occidente y, con ello, la historia de miles y millones de niños que vendrán tras de él.
El pequeño Lucca.
Los dos hemisferios de Lucca (Aguilar, 2019), de Bárbara Anderson, es un libro que nace de la narración de una madre que da la vuelta al mundo, tres veces, con tal de que su hijo con parálisis cerebral reciba un tratamiento experimental que podría mejorar su calidad de vida; pero más allá de la aventura, narra la incertidumbre de un viaje a un país extraño. El hilo de esperanza que entreteje toda la historia, los dos hemisferios de Lucca, también es un grito de auxilio.
Un grito del agonizante sistema de salud mexicano que, no es ninguna novedad, es insuficiente; un sistema que se viene abajo ante los 7.7 millones de mexicanos que viven con algún tipo de discapacidad, y de ellos los 13 mil pacientes anuales que son diagnosticados con parálisis cerebral en el país (seis de cada diez niños con discapacidad en el país).
Un grito de ayuda a las pocas pero incansables asociaciones y fundaciones que buscan disminuir la carencia de atención pública.
Un grito de las madres y los padres que no tienen más por hacer, que han convertido sus vidas en una rutina ensayada hasta el cansancio de terapias, doctores, urgencias, medicinas y adaptaciones constantes de un mundo que está construido sin pensar en los que tienen alguna discapacidad, desde lo sistémico, hasta lo arquitectónico: es un mundo que se olvidó de ellos al momento de consolidarse, o simplemente, le pareció más fácil ignorarlos.
Los papás de un hijo con discapacidad no pueden seguir caminando a ciegas; los diagnósticos no son claros, los doctores no tienen interés en explicarles qué pasa con sus hijos, los estudios y procedimientos los hacen sin incluirlos en el proceso, a pesar de que en muchas ocasiones podrían estar presentes.
Y, el más profundo y resonante de todos, un grito oriental que nos sacude y nos hace darnos cuenta de que la carencia de nuestra atención a la salud va más allá de lo material, del personal adscrito o la calidad de la atención, que nos hace percatarnos de tres puntos básicos en la atención a la discapacidad.
Los papás de un hijo con discapacidad no pueden seguir caminando a ciegas; los diagnósticos no son claros, los doctores no tienen interés en explicarles qué pasa con sus hijos, los estudios y procedimientos los hacen sin incluirlos en el proceso, a pesar de que en muchas ocasiones podrían estar presentes. Su carga es inmensa, pues los obligan a enfrentarse solos a algo que desconocen y, al mismo tiempo, constantemente los hacen a un lado.
El pensamiento lineal, ultraespecializado y tradicional que está tan arraigado en la práctica médica tendría que cambiar pronto; no existe una sola cura, una sola manera de explicar todo lo que sucede en el organismo de una persona. La medicina occidental tiene mucho que aprender de la oriental, sin prejuicios, sin descalificaciones sin fundamento y sin tanto escepticismo. Esto es válido para cualquier rama del conocimiento, incluso la personal; adiós xenofobia del aprendizaje.
“En el mundo actual los trastornos matan a más personas que las enfermedades. Y no se pueden tratar igual que a las enfermedades recurriendo sólo a medicinas. Hay que encontrar la causa por la cual el trastorno ‘desordenó’ una función del cuerpo y ‘ordenar’, ir al origen”, dice R. V. Kumar, científico indio inventor del cytotron, un equipo de cuerpo entero que usa una tecnología no invasiva para activar o inhibir las proteínas de las células de los tejidos.
La mayor distancia entre México y el tratamiento con el cytotron no son los kilómetros que se interponen entre nuestro país y la India, sino la lógica que hay detrás de él. Kumar, científico especializado en física, química y matemáticas, con un posgrado en microeléctrica, logró incorporar todas estas ciencias y volcarlas en la medicina para mejorar la vida de las personas.
El cytotron no busca curar a partir de la destrucción de células o la disminución de sustancias. Kumar descubrió que “en realidad no tenemos cura para ninguna enfermedad. Y para cambiar algo hay que aproximarse a él desde otra forma de pensar”; así, en lugar de destruir o interrumpir algo que resulta nocivo para la salud, encuentra el origen y “se comunica con las células” para que recuerden su función inicial y vuelvan a ella.
No, Kumar no es un mago ni mucho menos un guionista de ciencia ficción, es un científico que logró lo que parecía imposible, curar la parálisis cerebral a partir de la reactivación de las neuronas que murieron en el cerebro de sus pacientes al momento de nacer. Sí, eso que durante años nos dijeron que no era posible; bueno, gracias a Kumar y sus 32 años de investigaciones sobre el tema ahora sabemos que las células pueden volver a su función original, que es posible ayudar al cerebro a volver a su actividad, y sobre todo, sabemos que algún día una pareja de padres jóvenes y primerizos podrán escuchar cómo las palabras “parálisis cerebral” salen de la boca de un doctor sin sentir que todo está perdido, sin saber que les esperan largas noches en vela, y largos años de dolor por delante.
La invisibilización de la discapacidad genera falta de conocimiento, y la falta de conocimiento, temor. Temor a no saber qué palabras usar, temor a preguntar, temor a no saber cómo ayudar y terminar complicando más la situación, temor a sacar el tema a la conversación, temor, temor, temor. Los familiares y las personas con discapacidad no necesitan más temores, ni más desconocimiento. El tema es importante: 10% de la población en México vive en esta situación, y la mejor manera de ayudar y contribuir es hablando del tema.
No, Kumar no es un mago ni mucho menos un guionista de ciencia ficción, es un científico que logró lo que parecía imposible, curar la parálisis cerebral a partir de la reactivación de las neuronas que murieron en el cerebro de sus pacientes al momento de nacer.
Toda esta información que parece abrumadora, porque en realidad lo es, es detallada con sinceridad y transparencia por Anderson, sin dejar que lo “incurable”, lo “irreversible” y el “todo está perdido” predomine en la historia, porque no es la historia de un imposible ni de una enfermedad que llegó para acabar con una familia; es una historia que llegó para terminar con la brecha de atención, con la ignorancia que hay respecto del tema, con el silencio y con la gran tentación de creer que un diagnóstico siempre será una sentencia final, inapelable e indiscutible. Es una historia que plasma la cansada y compleja vida de una mujer que es madre de un hijo con discapacidad y que, además, es profesionista —lo cual en nuestra cultura es difícil de combinar, pero esto no es un ensayo sobre feminismo— y a pesar del cansancio que eso supone se ha convertido en portavoz y activista, que no solo ha luchado por una mejor vida para su hijo, sino para todos los seis de cada diez niños que nacen con parálisis cerebral cada año.
Ésta es la historia de Lucca, un grito que cambió la historia de la medicina en Occidente y, con ello, la historia de miles y millones de niños que vendrán tras de él. ®
