Un paciente con un tumor cerebral hackea los archivos médicos y abre su historia clínica al mundo para encontrar una cura de código abierto. Hoy comparte esa información con pacientes, artistas y otros médicos de todo el mundo.
A Salvatore Iaconesi, ingeniero y artista italiano, le detectaron un tumor cerebral el año pasado. Ante el diagnóstico desalentador de los médicos que le dijeron que no existía tratamiento para su enfermedad, Salvatore hackeó su historia clínica, tradujo todo el contenido a un lenguaje comprensible para el público y subió la información completa —con resultados de análisis hasta imágenes de resonancias magnéticas— a la web.
Este proyecto singular es una acción contundente no sólo a favor de la autonomía de los pacientes sino también una apuesta muy fuerte por las posibilidades que ofrece la información compartida con código abierto. Iaconesi “democratizó” su historia clínica y la abrió al mundo para encontrar juntos lo que él denominó su “cura open source”.
Iaconesi grabó un video y armó un sitio explicando el propósito de su acción e invitando a todo el que quisiera tomar parte de su cura de código abierto:
Tengo un cáncer cerebral. Ayer fui a buscar mis registros médicos digitales porque tengo que enseñárselos a muchos médicos. Por desgracia, se encontraban en un formato cerrado, propietario, y por lo tanto, no podía abrirlos con una computadora ni enviarlos en este formato a todas las personas que podrían salvar mi vida. Los he descifrado, los abrí y los convertí en contenidos de formato abierto, para poder compartirlos con todos. Hoy mismo compartí los datos sobre mi estado de salud con tres médicos. Dos de ellos ya respondieron, lo hicieron desde sus propias casas… un domingo.
La declaración/invitación del hacker continúa de esta forma:
Progresivamente yo mismo publicaré todas las respuestas que reciba con uso de formatos abiertos por lo que cualquier persona con mi misma enfermedad podrá beneficiarse de las soluciones que se encuentren. Se trata de una cura. Ésta es mi Cura en Open Source, una invitación abierta a participar en ella. CURA en diferentes culturas significa diferentes cosas. Hay cura para el cuerpo, para el espíritu, incluso para comunicarnos. Si quieres, toma la información sobre mi enfermedad y dame una CURA: crea un video, una obra de arte, un mapa, un texto, un poema, un juego o trata de encontrar una solución para mi problema de salud.
Hay cura para el cuerpo, para el espíritu, incluso para comunicarnos. Si quieres, toma la información sobre mi enfermedad y dame una CURA: crea un video, una obra de arte, un mapa, un texto, un poema, un juego o trata de encontrar una solución para mi problema de salud.
Esta convocatoria inusual termina así: “Artistas, diseñadores, hackers, científicos, médicos, fotógrafos, video-creadores, músicos y escritores, cualquiera puede dar una cura. Crea tu propia CURA con el contenido que se encuentra en la sección DATI / DATA aquí en este sitioy envíalo a [email protected]. Si supieras de algún médico dispuesto a considerar el caso, por favor, ténlo en cuenta para enviárselo. Muchas gracias”.
El siguiente video es una contribución al sitio La Cura, se trata de una intervención artística de la resonancia magnética de Iaconesi
La comunicación como forma de cura
La Cura se trata de una actitud proactiva para generar una realidad en la que cuando alguien enferma gravemente, la vida no termina. Iaconesi afirma que se puede ser creativo, social y amigable durante la enfermedad y que el trabajo, el arte, el diseño y el entretenimiento son posibles para las personas enfermas. Para él, la tecnología digital y la web fueron herramientas que le permitieron dar cabida a este movimiento que promueve la autonomía, la libertad y el acercamiento con otros.
Iaconesi dice que la apertura de su historia clínica y la convocatoria que lleva adelante se parece mucho a desarrollar una realidad alternativa. La realidad alternativa “materializa” algunas cosas que en la realidad ordinaria no ocurren y “eso es lo que significa para mí La Cura”, explica el hacker. “Tengo todas las herramientas, la información y la colaboración de la gente en el mundo para hallar la ‘cura’ de mi enfermedad. Pero cuando digo la cura no me refiero sólo al aspecto médico de la cuestión sino a todas las formas y estrategias culturales, tecnológicas, emocionales, artísticas y políticas que curan cada una de las partes que componen nuestro ser.”
Francesca Fini, artista y performer, realizó una intervención llamada «Healing» basada en imágenes escaneadas del cerebro de Iaconesi.
Este paciente impaciente que es Iaconesi encontró numerosos obstáculos para llevar adelante su proyecto colaborativo: en primer lugar estaba el lenguaje, la barrera de la jerga médica con todos sus términos científicos indigeribles que parecen pensados para que ningún mortal los comprenda.
Uno de los testimonios que Iaconesi recibió en su sitio fue el de una mujer que se encontraba frente a un médico y como respuesta a las preguntas relacionadas con su enfermedad él le gritaba: “¿Realmente cree que le voy a explicar por qué su tiroides tiene que ser extirpada? Lo que usted debe saber es que tiene que ser extirpada, nada más. ¡Eso es todo!” Esto que parece tan descarnado ocurre más de lo que todos imaginamos y, en muchos sentidos, es una evidencia explícita del enfoque que la medicina tiene hacia el trato con los pacientes: dejan de ser “humanos” y se convierten en conjuntos de parámetros, en archivos médicos sujetos a ciertos protocolos.
Uno de los testimonios que Iaconesi recibió en su sitio fue el de una mujer que se encontraba frente a un médico y como respuesta a las preguntas relacionadas con su enfermedad él le gritaba: “¿Realmente cree que le voy a explicar por qué su tiroides tiene que ser extirpada? Lo que usted debe saber es que tiene que ser extirpada, nada más.
Las personas son cosificadas en función de una estandarización de procedimientos hospitalarios en donde lo único que importa son los datos: presión arterial, frecuencia cardíaca, resultados de resonancia magnética, etcétera.
La historia clínica —dice Iaconesi— es un reflejo de esta estandarización deshumanizante. La información personal, es decir, de la persona enferma (que nunca deja de ser persona) está asentada en forma de datos “encriptados” para los profesionales que pueden leer la jerga médica.
Lo que Iaconesi hizo fue hackear el software hospitalario para recuperar su historia clínica y luego realizar todo el trabajo de traducción de los datos en un lenguaje accesible para público lego. “El gran tema radica en que nuestra ética se crea, desarrolla y crece cuando nos ayudamos enseñándonos unos a otros lo que sabemos, lo que descubrimos y cómo decidimos manejar ese conocimiento. Una ética P2P”, afirma Iaconesi.
Gracias a esta ética de par a par (P2P es la sigla de peer-to-peer) cientos de personas de todas partes del mundo colaboran activamente en el sitio La Cura y, de este modo, individuos separados por miles y miles de kilómetros alrededor del planeta pueden compartir todos sus conocimientos, saberes, experiencias, consejos, emociones, creaciones y obras de las más diversas disciplinas. En el sitio hay desde tratamientos experimentales, dietas y recetas para mejorar el estado general, hasta pinturas, poemas, ilustraciones, canciones, fotografías, videoarte e intervenciones de todo tipo.
Iaconesi abrió un camino que sin ninguna duda es para imitar, sobre todo, cuando pensamos en la historia de las desgastadas relaciones médico-paciente.
Diseño de Alessandro Damin que rinde homenaje a Iaconesi tomando un afiche clásico de Olivetti para re-significarlo. La idea de Damin es que la interacción creativa de todas las mentes del mundo pueden encontrar un camino para la cura, así como las flechas de la ilustración marcan un patrón.
La enfermedad, los médicos y los pacientes
La enfermedad ha sido el vínculo que relacionó a médicos y pacientes a lo largo de los tiempos. Desde la antigüedad, en esta relación tan singular, el paciente (sujeto pasivo) sufría la enfermedad y el médico (sujeto activo) era el encargado de curarla. A pesar de las variantes y los altibajos que esta relación tuvo a través de la historia, el médico siempre adoptó y practicó una actitud de poder sobre el paciente que no daba lugar a cuestionamientos. El médico “curaba” y el paciente tenía la obligación de aceptar esa “cura” y sus consecuencias. La aparición de la democracia con el ejercicio de los derechos civiles no modificó la esencia de esa relación médico-paciente. El médico siguió siendo el dueño del enfermo y eso aún aflora en nuestros días —aunque sea en forma inconsciente— cuando los médicos hacen una “apropiación” de las personas que atienden.
“La relación médico-paciente comienza a modificarse muy lentamente, casi de manera infinitesimal, recién en la década de 1970, en Estados Unidos, cuando resulta insostenible seguir negando la necesidad de respetar al paciente a través de un concepto muy importante que es la autonomía”, explicaba Abram Moszenberg, médico y docente, en el libro Conversaciones sobre ética y salud [Centro Editor de la Fundación Favaloro / Torres Agüero editor]. “El paciente es el dueño de sí mismo y tiene todo el derecho a disponer de su cuerpo. Debe ser informado de modo preciso sobre su enfermedad y consultado tanto acerca del camino a seguir como de las alternativas.”
“La relación médico-paciente comienza a modificarse muy lentamente, casi de manera infinitesimal, recién en la década de 1970, en Estados Unidos, cuando resulta insostenible seguir negando la necesidad de respetar al paciente a través de un concepto muy importante que es la autonomía.”
Por su parte, José Alberto Mainetti, doctor en medicina y filósofo, decía:
La medicina actual atraviesa una crisis de identidad respecto de su objeto, método y fin. La ética médica tradicional, basada en una moral dogmática y codificada de los deberes profesionales, ha dado paso a la ética filosófica aplicada a la tecnociencia médica. Sin embargo, la bioética es una disciplina que aún tiene todo por hacer. Como dijo Novalis, el médico y filósofo romántico tedesco: “La medicina tiene todavía que convertirse en algo totalmente distinto: una teoría de la naturaleza de la vida y una teoría de la técnica de la vida”. Bioética, la ética de la vida —o, si se prefiere, antropoética— es la ética comprometida, y no meramente aplicada, en el triple desafío de la revolución biológica (bioética como ética de la medicina), la legislación de la vida (bioderecho) y la salud pública (biopolítica). Es en este campo, sin las verdades absolutas de los dogmas ni de los microscopios, donde la reflexión moral debe abrirse camino —penosamente— con seriedad, sin egoísmos y atenta a la condición humana.
Los bioeticistas coinciden en que cambiar el esquema de poder que dominó hasta hoy la práctica médica es una de las necesidades imperiosas para humanizar el ejercicio de la medicina. Sin un afianzamiento real de la relación médico-paciente, a fin de cuentas, la relación entre dos seres humanos, no hay posibilidades de avances. Las explicaciones detalladas, el consentimiento informado, la historia clínica completa y, sobre todo, el respeto a las múltiples dimensiones del paciente que antes que “paciente” es un ser emocional, social y espiritual son fundamentales en este camino.
Según Mainetti:
La cura debe recuperar su sentido etimológico de cuidado, origen real del acto médico. “Cuidar más allá de curar” es la consigna de la medicina que cuida del enfermo crónico, del anciano y del moribundo, asumiendo la comprensión humana como fundamento de la ayuda técnica. No hay que olvidar la metáfora que cuando un hombre es toda herida, curarlo es matarlo. En la actualidad, la propuesta más compartida es la conjunción de ciencia y caridad en un modelo asistencial que integre la medicina de alta tecnología y la medicina humanística, con el objetivo de procurar los mejores intereses de la persona y de la sociedad.
Y para no dejar dudas, el bioeticista agregaba: “Sufrir, envejecer, morir son las dimensiones de la humanidad que deben explorarse para rehumanizar la medicina. Estos tres verbos conjugan los mayores interrogantes humanos, aquellos que ponen todo en cuestión y, por lo tanto, también son las musas que rescatan al arte de curar de su olvido sistemático del hombre de carne y hueso en la era científico-tecnológica.” ®
