¿Qué puede hacerse sobre el cáncer sino hablar de él, contar la propia experiencia, intentar ayudar a los que están pasando por lo mismo y saben que no existe un manual que ayude a evitar errores comunes?
El 18 de mayo de este año, a los sesenta y siete años, mi padre falleció de cáncer de vejiga. ¿Qué se puede decir de esta enfermedad que no se sepa? ¿Qué se puede contar que no suene como un largo lamento que la gente realmente no quiere escuchar?
La Muerte de Sardanápalo, Eugene Delacroix
Tal vez, precisamente, eso sea lo que haya que contar: esa sensación del paciente de vivir todo el tiempo dentro de una burbuja transparente donde los demás, por más que quieran, no pueden entrar, porque sólo él y sus familiares más cercanos (esposa e hijos, si tiene la suerte de tenerlos) saben realmente lo que están pasando y lo que les espera.
Esa falta de comunicación, que una enfermedad como el cáncer potencia, hace que uno se quede completamente solo haciéndose preguntas para las cuales no tiene respuestas y enfrentando situaciones para las que no está preparado mientras sus amigos cercanos, viviendo la vida real, pierden la perspectiva y tienden a olvidarse del problema.
Por ejemplo, recuerdo estar en una clínica de Buenos Aires, a las siete de la mañana del 2008, mientras un médico operaba a mi padre, recibiendo mensajes por el día del amigo de personas que parecían no darse cuenta de lo que nos había pasado, como si viviéramos en mundos diferentes y las noticias se hubiera cortado abruptamente.
Esa falta de comunicación, que una enfermedad como el cáncer potencia, hace que uno se quede completamente solo haciéndose preguntas para las cuales no tiene respuestas y enfrentando situaciones para las que no está preparado.
La sensación que, dicen, tienen los ex combatientes al volver al hogar, sintiendo todo el tiempo el deseo de contar lo que pasaron y, al mismo tiempo, sin poder hacerlo, porque las palabras no describen correctamente ese terror que llevan consigo a todas partes es igual a lo que sienten los familiares de una persona que tiene una enfermedad como el cáncer: ambos tienen una historia que contar pero no pueden ponerla en palabras que muestren el infierno por el que pasaron.
Al prolongarse el tratamiento de mi padre muchos de mis amigos parecieron decidir que habíamos exagerado y que la enfermedad no era tan grave, motivo por el cual se limitaban a preguntarnos casi ritualmente cada cierta cantidad de tiempo cómo estaba para luego olvidarse completamente del asunto durante meses.
Tres años después de que nos dijeron que mi papá estaba enfermo y a casi cinco meses de su fallecimiento, todavía me resulta difícil hablar con esas personas sin sentir resentimiento, y tengo que contenerme para no echarles en cara que nos dejaran tan solos, como si al sobrevivir a tantos tratamientos de quimioterapia y rayos yo les hubiera mentido deliberadamente y mi padre no estuviera “tan” enfermo como les había anunciado a mediados del 2007.
Es difícil ponerse en la posición del otro, saber realmente qué pensó en determinados momentos y más cuando reconozco que, antes de que nos pasara todo esto, yo hubiera hecho lo mismo que mis amigos, intentando no tocar el tema porque pensaba, como tantas personas, que hablar de él implicaba la posibilidad de atraer la desgracia sobre mí y mi familia.
Incluso cuando todo termina y salen las notas necrológicas en los diarios todo el mundo parece creer que es necesario seguir manteniendo las apariencias y no se habla de cáncer, sino de una larga y penosa enfermedad.
¿Pero qué puede hacerse sobre el cáncer sino hablar de él, contar la propia experiencia, intentar ayudar a los que están pasando por lo mismo y saben que no existe un manual que ayude a evitar errores comunes (como visitar curanderos que sólo ocasionan gastos innecesarios de dinero, dinero que, a medida que avanza la enfermedad, se vuelve cada vez más necesario)?
A nosotros nos hubiera gustado poder hablar libremente con alguien del tema, contar lo que nos estaba pasando, compartir ese sentimiento agobiante de ir en un tobogán descendente cada vez más rápido y sinuoso, sabiendo todo el tiempo lo que nos esperaba cuando llegáramos al final.
Sí, nos hubiera gustado poder hablar libremente del tema con personas cercanas, pero así como el sexo fue el pequeño y sucio secreto que durante décadas no pudo tratarse en la literatura, el cáncer es el pequeño y sucio secreto actual que nadie se anima a llamar por su nombre por miedo de contagiarse con sólo nombrarlo.
Por esa razón los familiares se sienten dentro de una burbuja que los aparta de la vida real y los amigos cercanos se mueven a su alrededor intentando comunicarse con ellos en algunos casos y en otros cortando toda posibilidad de comunicación por simple miedo.
Incluso cuando todo termina y salen las notas necrológicas en los diarios todo el mundo parece creer que es necesario seguir manteniendo las apariencias y no se habla de cáncer, sino de una larga y penosa enfermedad.
Esta nota sólo tiene la intención de contar en forma muy resumida una experiencia personal, esos tres años en los cuales, casi en completa soledad, con mi familia asistimos a la enfermedad, agonía y muerte de mi padre. Espero que esta nota ayude, en un punto, a que más gente se anime a hablar del tema acercándose a personas que actualmente están sufriendo lo mismo para darle su apoyo y escuchar, realmente escuchar, lo que tienen para decirles. ®
